SVĚTLONOŠKA ART FEST aneb PODEJ RUKU

Žijí mezi námi, potkáváme je na ulici, v obchodech či na různých kulturně společenských akcích. Avšak něčím se liší, špatně se pohybují či jsou upoutáni na invalidní vozík. Přesto se snaží žít normálním plnohodnotným životem. Studují, pracují, zapojují  se do různých aktivit.

Jenže na rozdíl od „normálních“ lidí to mají těžší.  Běžný úkon bývá pro ně mnohdy přímo nadlidským úsilím a spoustu věcí nezvládnou vůbec. A právě v tom potřebují, aby jim někdo podal pomocnou ruku. Mělnický spolek pod skutečně příznačným názvem SVĚTLONOŠKA se rozhodl tu ruku podat. A to uspořádáním festivalu „ Světlonoška Art Fest aneb Podej ruku“. Cílem této charitativní akce je oslovení širší veřejnosti a poukázat na problémy, jenž přináší nemoc spinální svalové atrofie, a na případné osudy lidí postižených touto chorobou a jejich nejbližších. Jde o onemocnění s velice závažnou prognózou, často zkracují i délku života pacienta. Klinicky se začne projevovat do 18 měsíců věku periférním hypotonickým syndromem. Svalová slabost je ve většině případů symetrická, více se projevuje na pletencích dolních končetin. Obtíže pomalu progredují, délka života je zkrácena na 20 – 30 let. Příčinou úmrtí bývají respirační insuficience.

Tento první charitativní festival bude zaměřen pro pětiletou holčičku Nikolku trpící výše uvedenou chorobou. Nikolka k plnohodnotnějšímu životu potřebuje elektrický vozík, který by jí a jejím rodičům ulehčil každodenní starosti s touto diagnózou.

Celý projekt nese motto „ PODEJ RUKU“, což za prvé nabádá k podání pomocné ruky, jakožto gesta pomoci, zároveň však poukáže na ruku, jako dokonalý nástroj člověka. Hlubší myšlenka festivalu bude zaměřená na lidský um a dovednost, které bereme jako samozřejmost, nicméně pro takto postižené lidi je to jen sen. Finální výsledek by měl motivovat návštěvníky, aby používali ruce k tvorbě malých každodenních zázraků, jenž zlepší životy nás všech.

Festival se bude konat na zámku ve Veltrusech v rozmezí dvou dnů, a to poslední letní prázdninový víkend, který  letos připadá na 27.- 28. srpen. A proto bude i také jistým loučením žáků s prázdninami.

Na programu budou různé workshopy a veletrhy soustředěné na ruční práci, přírodní a uměleckou tvorbu. Plánují se i šermířské představení, divadlo i ukázky starých řemesel.  Pořadatelům jde samozřejmě o zdraví, takže budou součástí festivalu rovněž přednášky na téma zdravého životního stylu, péče těla a duše, osobního rozvoje nebo výživy.

Avšak jaký by to byl festival bez skvělé muziky. Na festivalovém pódiu se proto vystřídá řada výborných muzikantů. Prozatím nám svou účast přislíbili Baťa a Kalábův něžný Beat, Hudba Praha a další o nichž budeme čtenáře ještě informovat. Nebude chybět ani divadelní představení. Divadlo KoMa s představením hry „Důkaz“, od amerického spisovatele Davida Auburna,  tento text získal Pulitzerovu cenu. Dále po oba dva dny se návštěvníkům bude věnovat pan Radek Musil, výrobce koncovek a fujar, který předvede hru na fujaru, zkusí posluchače tomuto umění naučit a poskytne i odbornou přednášku. Pro děti zábavu zajistí klauni a cirkus, který jistě vykouzlí úsměvy na jejich tvářích a nejen jejich.

Součástí festivalu bude prodejní jarmark s občerstvením. Přijedou zástupci rodinných minipivovarů jako například Lobeč a Podřipský pivovar. Samozřejmě, že nebudou chybět ani zástupci vinařů.

Tento festival by se měl stát každoroční tradicí, neboť myšlenka nese potřebu solidarity s potřebnými, kterou dáváme my zdraví těm, kterým osud poznamenal život.

Za spolek SVĚTLONOŠKA Jolana Soukupová                                        PhDr. Bedřich Marjanko