Výstavu fotografií na mělnickém náměstí Míru zahájí Jitka Čvančarová

Expozice velkoplošných fotografií známých herců a zpěváků upozorní na náměstí Míru v Mělníku na to, jak se ve světě cítí lidé, kteří mají vinou vzácné nemoci kůži křehkou jako motýlí křídla. Vernisáž začne v úterý 17. dubna v 15.00 a výstavu umístěnou pod širým nebem zahájí patronka dobročinného projektu 12 plus 12, herečka Jitka Čvančarová.

 

Výstavu tvoří 13 fotografií a několik informačních panelů, které v Mělníku zůstanou měsíc a půl. Jde o projekt 12 plus 12 občanského sdružení DebRA ČR, které jako jediné u nás pomáhá lidem s vzácnou vrozenou vadou kůže EB, pro niž se vžil symbolický název "nemoc motýlích křídel".

 

Projekt a fotografie představí patronka sdružení a autorka projektu, herečka Jitka Čvančarová. „Snažíme se na nemoc motýlích křídel upozornit, jak se dá. Tento způsob nám připadá velmi smysluplný a trefný. Symbolika na fotografiích upozorňuje, jak se ve světě mohou skutečně cítit lidé s touto vzácnou nemocí,“ říká mělnická rodačka Jitka Čvančarová. Spolu s ní výstavu uvede hrou na saxofon 16letá dívka se závažnou formou EB. Pro účely sdružení DebRA ČR bude celou akci fotografovat 20letá slečna s EB, pro niž je focení velkou vášní.  

 

Na fotografiích špičkové české fotografky Lucie Robinson jsou zachyceni pánové Jiří Bartoška, Ondřej Brzobohatý, Marek Eben, Milan Lasica, Tomáš Klus, Lukáš Konečný, Jiří Korn, Libor Pešek, Bolek Polívka, Jan Potměšil, Robert Vano a Petr Zuska. Bonusová fotografie patří Jitce Čvančarové. 

 

Vernisáž se bude konat přímo mezi fotografiemi na náměstí Míru na Mělníku a zahájí tak měsíc a půl dlouhou open air výstavu zmíněného dobročinného projektu 12 plus 12, o kterém se lze dozvědět víc na www.12plus12.cz a www.debra.cz.Výstava je způsobem, jak upozornit veřejnost na existenci nemoci motýlích křídel. Onemocnění samotnému a způsobu péče o pacienty s EB se bude věnovat následující beseda. Ta proběhne v klubu Stará mydlárna po skončení vernisáže. Začátek bude v 16.00 hodin a besedy se zúčastní vedle Jitky Čvančarové i rodiny s EB z Mělnicka a okolí.   

 

Z pohledu dobročinných aktivit se jedná o unikátní projekt. Výstava je putovní, toto je její sedmá etapa - po parku Kampa, Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR, Malinovského náměstí v Brně, letiště Praha-Ruzyně, festivalu a veletrhu Go Kamera v Brně, festivalu Jeden svět v Ústí nad Orlicí. 

 

V průběhu vernisáže bude možné zakoupit diář na rok 2012, který obsahuje všechny vystavené fotografie. Výtěžek z prodeje diářů je určen pro pomoc lidem s EB, kterou zajišťuje sdružení DebRA ČR (100% výtěžku je určeno pro tyto účely).

 

 

Magda Hrudková, koordinátorka projektu 12 plus 12

o.s. DebRA ČR

tel. 604 231 063

mail: magda.hrudkova@debra-cz.org

www.12plus12.cz, www.debra-cz.org